不走寻常路
项目手册
01
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一个家庭
究竟能为孩子牺牲到什么地步？
一位女性
究竟能对抗这个不公的世界多久？
在孤独症的世界里
作为母亲的她们
正面临着怎样的生活现状？
缘起
孤独症，全称为孤独症谱系障碍，又称“自闭症”，是一组以社交障碍、语言交流障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育障碍，通常在出生后的几年内就会被发现，且伴随终身。
Autism Spectrum Disorder
一项关于自闭症人士的研究数据显示，上海市16岁以上的自闭症人士中超过70%是在家中休养。而“休养”的真实情况是：很多青少年和青年回到家中无所事事，导致功能退化，长期闭塞隔离的生活又会加剧他们的情绪和行为问题的产生，给家庭，特别是承担主要照护职责的女性家长，带来更大的照料压力和精神压力。
6:30 起床，
7:00 出门，跑步，
8:30 买菜，买早点，
10:00 作为志愿者，发放爱心食物包，
13:00 作为志愿者，负责柔术课的签到，
14:30 作为拼团活动的团长，组织孩子参与陶笛课，家长在旁陪伴获得喘息。
和往常一样，每周日都是郁老师，一位自闭症青年的母亲，最为忙碌的日子。
“平时孩子好的时候都还可以，但是不知道什么时候 TA 情绪上来，场面会非常失控，所以很多家长都不敢带孩子去太远的地方，去人太多的地方。怕路上孩子太累会有情绪，怕异样的眼光，任凭和别人怎么解释，有时候也无法得到理解，所以有很多活动，有些家庭因为各种顾虑无法参与。”
02
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"现在好了，有市妇联项目的支持，我有机会成为拼团活动的团长，寻找合适的场地与老师，让更多的家庭可以就近参与活动。”
发生
03
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寻找公益创变客
LIFE
STYLE
3位女性家长作为团长，分别组织了3场亲子皮雕活动，让30个家庭受益，同时支持了一位星宝的妈妈作为皮雕老师，探索灵活就业的可能性。活动中，孩子们按照老师的要求，在家长的协助下敲公扣，母扣，打孔，拼装，完成作品的同时放松心情缓解压力。
04
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LIFE
STYLE
小额资助与拼团模式下的
孤独症家庭互助项目
在梅陇体育中心，由另一位家长作为团长，牵头组织的星青年游泳课，成为了孩子与家长们的心心念念。
寻找公益创变客
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寻找公益创变客
LIFE
STYLE
通过小额资助与拼团模式的应用，由自闭症障碍者家长当家做主成为团长，搭建“公益试讲堂”，通过课堂教学实践，对类似“戏剧绘本创美课”这样的原创课程进行概念验证，模块设计，反馈收集，调整优化。我们致力于为孩子们搭建更广阔的资源共享平台，让自闭症群体的声音传得更远。希望终有一天可以彻底消除社会对于自闭症群体的偏见，让孩子们像他们所画的蝴蝶一样，在和谐的环境中乘着轻盈的风去一片更广阔的天地。
06
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寻找公益创变客
LIFE
STYLE
上海市闵行区自闭症志愿者协会是一家有近300个自闭症障碍者家庭的志愿组织，从2021年起承接上海市妇联“寻找公益创变客”项目，为“自闭症”家庭提供多层次、多样化服务。
2023年上海市闵行区自闭症志愿者协会总结前两年的经验，在内容、形式、创意方面都有所升级迭代，通过小额资助与拼团模式的应用，让自闭症障碍者的家长“当家作主”成为“团长”，通过团长来推动更多与“自闭症”家庭相关的公益活动拼团成功、得以落地。项目周期内，共有14位家长作为团长，开展了56场拼团活动，内容涉及心理健康、艺术疗愈、体育运动、自然教育、戏剧融合、亲子劳动等内容，让孤独症家庭不再孤单。
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寻找公益创变客
LIFE
STYLE
当一位家长想成为团长，他该如何做呢？如何发起拼团活动？如何招募团员？如何签到？如何提交过程资料？如何提交财务资料？这些“如何”如何解决？
上海市闵行区自闭症志愿者协会为了让“团长”更便捷地组织活动和提交材料，积极寻求数字技术的支持，联合上海闵行区古美绿房子青少年心理健康服务中心的技术团队，开发了一款针对自闭症群体的公益活动拼团小程序（微信平台）：星宝游乐园
1.由某位自闭症人士的家长作为“团长”,在小程序（专项活动区）上发起公益活动，填写活动时间，活动地点，活动参与人数，活动内容（流程），活动预算（小额资助，每场活动预算1000元左右，活动内容包含劳动实训，自主生活，体育运动，艺术疗愈，社区融合，家长喘息等），填写完毕后交后台审核。
2.后台管理员根据项目相关要求进行审核，审核通过后，正式在小程序上发布。
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寻找公益创变客
LIFE
STYLE
3.“团长”通过在微信群、朋友圈、微信好友对话窗口，转发小程序上的活动信息，招募参与家庭。
4.参与家庭达到或超过预计参与数，即“拼团成功”。
5.“团长”开始准备活动相关事宜，财务上实行报销制，先由“团长”或参与家庭自行垫付相关活动费用。
6.活动当日，参与家庭在小程序上在线打卡签到。活动当天会显示签到按钮，24小时内有效。
7.活动结束后，“团长”在小程序上填写活动总结，上传活动照片，上传相关财务凭证。
8.后台管理员下载“活动报告”（根据团长在小程序上填写与上传的数据及资料自动生成，一键导出），审核活动相关过程资料与财务凭证，进行财务报销。
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寻找公益创变客
LIFE
STYLE
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寻找公益创变客
LIFE
STYLE
小额资助与拼团模式下的孤独症家庭互助项目与以往的不同：
理念倡导：
这次项目更强调家长的自主性，可以从“等、靠、要”的观念中走出来。
赋能培训：
让家长学会如何使用公益资源，如何开展公益活动。
行动支持：
通过小额资助的方式，让更多家长成为团长，让更多家庭受益。
家长身份转化：受助者→自助者→助人者→倡导者
项目的可持续性：
从“小额资助与拼团模式下的孤独症家庭互助项目"中走出的两位团长：施佳老师与郁蓓老师利用项目中所累积的经验，化身“美好社区行动者”，探索孤独症家庭如何融入社区的方法、策略、路径。
上海市闵行区
自闭症志愿者协会
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